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2021, Número 1

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Revista Cubana de Salud Pública 2021; 47 (1)


Efectividad y aspectos éticos del asesoramiento genético en Cuba

Rojas BIA, Marcheco TB

Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 38
Paginas: 1-28
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RESUMEN

Introducción: El asesoramiento genético constituye el proceso central en el manejo de trastornos de causa genética, de ahí la importancia de evaluar su efectividad.
Objetivo: Evaluar la efectividad y aspectos éticos del asesoramiento genético en Cuba.
Métodos: Se realizó un estudio observacional - descriptivo - retrospectivo de 2003 a 2013, que consistió en la realización de entrevistas, basadas en instrumentos diseñados y validados, a familias atendidas en los servicios de asesoramiento genético y a otros ciudadanos, la muestra quedó constituida por 13 142 individuos.
Resultados: El nivel de conocimientos adquiridos fue bueno en 71,1 % de los participantes; predominaron las decisiones muy racionales (68,4 %); en 74,9 % de las familias se logró un buen ajuste en relación con la situación particular. Existe en la población una elevada satisfacción con los servicios de asesoramiento genético (89,8 %). La mayoría considera la prevención secundaria de enfermedades el objetivo más prioritario de la genética médica (81,3 %), 93 % está de acuerdo con el aborto selectivo como opción reproductiva ante el diagnóstico de enfermedades genéticas graves y de inicio precoz, y 76,5 % prefiere el enfoque no directivo del asesoramiento genético.
Conclusiones: El asesoramiento genético que se ofrece en los servicios de genética médica de Cuba es efectivo, satisface las expectativas de la población y cumple con principios éticos universalmente aceptados. La metodología diseñada y aplicada, basada en la organización de los servicios de genética en Cuba, permite la evaluación sistemática del asesoramiento genético, lo que propicia su mejoramiento y la posibilidad de trazar estrategias locales para aumentar su eficacia y alcanzar su excelencia.


REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)

  1. Reed SC. A short history of genetic counseling. Soc Biol 1994;21:332-39. DOI:10.1080/19485565.1974.9988131

  2. Redlinger-Grosse K, Veach PM, LeRoy BS, Zierhut H. Elaboration of the Reciprocal-Engagement Model of Genetic Counseling Practice: A Qualitative Investigation of Goalsand Strategies. J Genet Couns. 2017 [acceso 16/04/2020];26(6):1372-87. Disponible en:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28643080

  3. Cragun D, Zierhut H. Development of FOCUS-GC: framework for outcomes of clinicalcommunication services in genetic counseling. J Genet Counsel 2018;27(1):33-58. DOI:10.1007/s10897-017-0145-0

  4. Stoll K, Kubendran S, Cohen SA. The past, present and future of service delivery ingenetic counseling: Keeping up in the era of precision medicine. Am J Med Genet 2018:1-14. DOI: 10.1002/ajmg.c.31602

  5. Resta RG. What have we been trying to do and have we been any good at it? A history ofmeasuring the success of genetic counseling. European Journal of Medical Genetics2019;62(5):300-7. DOI: 10.1016/j.ejmg.2018.11.003

  6. World Health Organization. Medical genetic services in developing countries. TheEthical, Legal and Social Implications of genetic testing and screening. Human GeneticsChronic Diseases and Health Promotion. Geneva: WHO; 2006. Disponible en:www.who.int/genomics/publications/GTS-MedicalGeneticServices-oct06.pdf

  7. Rojas I. La Escuela Cubana de Asesoramiento Genético. Rev Cubana Genet Comunit.2016 [acceso 16/08/2019];10(2). Disponible en:http://bvs.sld.cu/revistas/rcgc/v10n2/rcgc010216.html

  8. Lantigua PA. Cuarenta años de la Genética Clínica en Cuba. Editorial. Rev Cubana GenetComunit. 2017;11(2):5-7. Disponible en:http://www.revgenetica.sld.cu/index.php/gen/issue/view/5

  9. Chokoshvili D, Belmans C, Poncelet R, Sanders S, Vaes D. Vears D, et al. Public Viewson Genetics and Genetic Testing: A Survey of the General Public in Belgium. GeneticTesting and Molecular Biomarkers. 2017 [acceso 15/05/2019];21(3):195-201. Disponibleen: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28306397

  10. Houfek JF, Soltis-Vaughan BS, Atwood JR, Reiser GM. Adults' perceptions of geneticcounseling and genetic testing. Applied Nursing Research. 2015 [acceso15/05/2019];28(1):25-30. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24794711

  11. Hishiyama Y, Minari J, Suganuma N. The survey of public perception and generalknowledge of genomic research and medicine in Japan conducted by the Japan Agency forMedical Research and Development. J Hum Genet. 2019 [acceso 15/05/2020];64(5):397-407. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30842598

  12. Almeling R, Gadarian SK. Public opinion on policy issues in Genetics and Genomics.Genet Med. 2014;16(6):491-4. Disponible en:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24202084

  13. Clarke AJ, Wallgren-Pettersson C. Ethics in genetic counselling. J Community Genet2019;10(1):3-33. DOI: 10.1007/s12687-018-0371-7

  14. Stejskal D. Clinical genetics in the 21st century. Cas Lek Cesk. 2019 [acceso 15/05/2020];158(1):4-8. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31046385

  15. Newson AJ, Leonard SJ, Hall A, Gaff CL. Known unknowns: building an ethics ofuncertainty into genomic medicine. BMC Medical Genomics. 2016;9:57. DOI:10.1186/s12920-016-0219-0

  16. Marcheco B, Lantigua A, Rojas I, Benítez Y. Genética Médica en Cuba: sus resultadose impacto en el cuidado de la Salud Materno Infantil en 35 años (1980-2014). Revista Analesde la Academia de Ciencias de Cuba. 2016 [acceso 07/08/2019];6(3). Disponible en:http://www.revistaccuba.sld.cu/index.php/revacc/article/view/624/631

  17. Rojas I, Pérez E, Puñales-Morejón D, Heredero L, Penchaszadeh, VB. Public opinion ofnon - medical professionals regarding ethical aspects of genetic counseling in Cuba. Am JHum Genet 1998; 63(4):A205

  18. Rojas I, Lavaut K, Padilla M, Fuentes L, Martín M. Estudio de Bioética y Genética.Experiencia en un Municipio. Libro de Ponencias/Taller UH-ELACM. Bioética en laEducación Superior. La Habana: CDS Informática para la salud (CEDISAP); 2006.Disponible en:https://isbn.cloud/9789597158264/taller-uh-elacmbioetica-en-la-educacionsuperior/

  19. Rojas I, Llamos A, Marcheco B. Premisas éticas en el diagnóstico prenatal de defectoscongénitos en Cuba. Rev Cub Sal Públ. 2013;39(4):779-90. Disponible en:https://www.scielosp.org/scielo.php?pid=S0864-34662013000400014&script=sci_abstract

  20. Rojas Betancourt I, Marcheco Teruel B. Normas éticas para la realización de pruebaspredictivas en los servicios de Genética Médica de Cuba. Rev Cub Sal Públ. 2018;44(2):360-373. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.hph?script=sciarttex&pid=S0864-34662018000200360&Ing=es

  21. 21.Wertz DC, Fletcher JC, Berg K, WHO Human Genetics Programme. Review of ethicalissues in medical genetics: report of consultants to WHO / D.C. Wertz, J.C. Fletcher, K.Berg. Geneva: World Health Organization; 2003 [acceso 10/05/2006]. Disponible en:https://apps.who.int/iris/handle/10665/68512.

  22. 22.Casal J, Mateu E. Tipos de muestreo. Rev Epidem Med Prev. 2003 [acceso10/02/2010];1:3-7. Disponible en:http://www.academia.edu/download/34046243/TiposMuestreo1.pdf

  23. Oficina Nacional de Estadísticas de Cuba. Cifras preliminares. Censo de población yViviendas. La Habana: ONE; 2012. Disponible en:http://www.one.cu/publicaciones/cepde/cpv2012/20121212cifraspreliminares/cifraspreliminares %20completo.pdf

  24. Gil GB, Pascual ED. La metodología Delphi como técnica de estudio de la validez decontenido. An Psic. 2012;28(3):1011-20. DOI: 10.6018/analesps.28.3.156211

  25. Finley SL, Veach PM, MacFarlane IM, LeRoy BS, Callanan N. Genetic CounselingSupervisors' Self-Efficacy for Select Clinical Supervision Competencies. J Genet Couns. 2016 [acceso 31/05/2019];25(2):344-58. Disponible en:https://link.springer.com/article/10.1007/s10897-015-9865-1.

  26. Madlensky L, Trepanier AM, Cragun D, Lerner B, Shannon KM, Zierhut H. A RapidSystematic Review of Outcomes Studies in Genetic Counseling. J Genet Couns. 2017[acceso 16/04/2019];26(3):361-78. Disponible en:https://link.springer.com/article/10.1007/s10897-017-0067-x

  27. Fournier DM, Bazzell AF, Dains JE. Comparing Outcomes of Genetic CounselingOptions in Breast and Ovarian Cancer: An Integrative Review. Oncol Nurs Forum.2018;45(1):96-105. DOI: 10.1188/18.ONF.96-105

  28. Amara N, Blouin-Bougie J, Jbilou J, Halilem N, Simard J, Landry R. The knowledgevalue-chain of genetic counseling for breast cancer: an empirical assessment of predictionand communication processes. Fam Cancer. 2016 [acceso 20/08/2019];15(1):1-17.Disponible en: https://link.springer.com/article/10.1007/s10689-015-9835-7.

  29. Oficina Nacional de Estadística e Información de la República de Cuba (ONE). AnuarioEstadístico de Cuba 2011. La Habana: ONE; 2012. [acceso 20/08/2019]. Disponible en:http://www.one.cu/aec2011/esp/20080618 tabla cuadro.html.

  30. Christianson A, Modell B. Medical genetics in developing countries. Annu RevGenomics Hum Genet. 2004 [acceso 10/03/2013];5:219-65. Disponible en:https://www.annualreviews.org/doi/abs/10.1146/annurev.genom.5.061903.175935.

  31. Domínguez Alonso E, Zacca Peña E. Sistema de Salud de Cuba. Salud Publica Mex.2011 [acceso 02/01/2018];53(supl 2). Disponible en:http://saludpublica.mx/index.php/spm/article/view/5038/10029

  32. Fraga D, Rojas I, Jiménez I, Martín M, García ME. Efectividad del AsesoramientoGenético y satisfacción de pacientes y familiares, municipio Abreus, provincia Cienfuegos:2004-2007. Rev Cubana Genet Comunit. 2010 [acceso 10/03/2013];4(3):43- 48. Disponibleen: https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=52111

  33. Eissa M, Patel AA, Shehata F, Nashwa HB, Malak SA, Albatool MA, et al. Awarenessand Attitude of University Students About Screening and Testing for Hemoglobinopathies:Case Study of the Aseer Region, Saudi Arabia. Hemoglobin. 2018;42(4):264-68. DOI:10.1080/03630269.2018.1541802.

  34. Critchley C, Nicol D, McWhirter R. Identifying public expectations of genetic biobanks.Public Underst Sci 2017;26(6):671-87. DOI: 10.1177/0963662515623925

  35. Cooney C, Hercher L, Bajaj K. Genetic Counselors' Perception of the Effect on Practiceof Laws Restricting Abortion. J Genet Couns. 2017 [acceso 20/08/2019];26(5):1059-69.Disponible en: https://link.springer.com/article/10.1007/s10897-017-0083-x

  36. Rojas I, González R, Padilla M, Martín M, Lavaut K, Fuentes E. Actitudes de individuosde la población cubana ante el aborto selectivo. Rev Cubana Genet Comunit. 2007 [acceso20/08/2019];1(2):15-20. Disponible en:http://www.convencionsalud2012.sld.cu/index.php/convencionsalud/2012/paper/viewFile/884/378.

  37. Gran MA. Interrupción voluntaria de embarazo y anticoncepción. Dos métodos deregulación de la fecundidad. Cuba. 1995-2000. [Tesis para optar por el grado científico deDoctora en Ciencias de la Salud]. [La Habana]: ISCM- H; 2004. [acceso 20/08/2019]Disponible en: http://tesis.repo.sld.cu/72/1/GranAlvarez.pdf

  38. Haga SB, Barry WT, Mills R, Ginsburg GS, Svetkey L, Sullivan J, Huntington FW.Public Knowledge of and Attitudes Toward Genetics and Genetic Testing. Genetic Testingand Molecular Biomarkers. 2013 [acceso 15/05/2019];17(4):327-35. Disponible en:https://www.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/gtmb.2012.0350.




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