2021, Número 4
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Rev Cubana Invest Bioméd 2021; 40 (4)
Sobrecarga del cuidador y distrofia miotónica de Steinert tipo 1
Oyola VCE, Camejo LZE, Pita RM, Zaldivar VT
Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 27
Paginas: 1-12
Archivo PDF: 239.02 Kb.
RESUMEN
Introducción:
La distrofia miotónica tipo 1 es la distrofia muscular más frecuente a nivel mundial. Progresa lentamente llevando al paciente a la pérdida de autonomía lo que implica la necesidad del cuidador, quien con frecuencia, también padece la enfermedad. El síndrome de sobrecarga, desgaste o burnout, término en inglés muy utilizado en la bibliografía médica, se ha descrito en los últimos años para los cuidadores y es el desgaste emocional una de sus particularidades.
Objetivo:
Evaluar la autonomía para la realización de actividades diarias de los pacientes con distrofia miotónica tipo 1 en referencia al tiempo de evolución de la enfermedad y determinar la magnitud de desgaste en los cuidadores.
Metodología:
Se aplicó la escala de autonomía de Barthel a 29 pacientes y el cuestionario de Maslach a sus cuidadores.
Resultados:
Se demostró que las mujeres cuidadoras resultaron más afectadas en el intercambio con el enfermo para el cuidado, en la subescala despersonalización del instrumento Maslach (U de Mann-Whitney p = 0,05).
Conclusiones:
Se sugiere que los cuidadores femeninos son el grupo de mayor riesgo de padecer el síndrome de sobrecarga.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
Angelini C. Muscular Dystrophies. Handb Clin Neurol. 2010;95:477-88.
Distrofia muscular [Internet]. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. 2009 [citado 19 de agosto de 2016]. Disponible en: https://espanol.ninds.nih.gov/trastornos/distrofia_muscular.htm
Gutiérrez Gutiérrez G, Díaz Manera J, Almendrote M, Azriel S, Eulalio Bárcena J, Cabezudo García P y colaboradores. Guía clínica para el diagnóstico y seguimiento de la distrofia miotónica tipo 1, DM1 o enfermedad de Steinert. Neurología. 2019. https://doi.org/10.1016/j.nrl.2019.01.0014.
Méx MI. Distrofia miotónica de Steinert: caso clínico de una familia y revisión de la bibliografía. Med Interna México [Internet]. 2014 [citado 19 de agosto de 2016];30(2). Disponible en: http://www.medigraphic.com/pdfs/medintmex/mim-2014/mim142j.pdf
Fierro A, Arturo J, Aviña H, Alejandro D. Síndrome de Steinert neonatal: distrofia miotónica tipo 1 congénita. Arch Pediatría Urug. Marzo de 2009;80(1):33-6.
Consejo de Europa. Recomendación No (98)9 del Comité de Ministros relativa a la dependencia. 1998.
Needs L-TC. Current and Future long-term care needs. 2002 [citado 31 de agosto de 2016]; Disponible en: http://www.live.who.int/entity/chp/knowledge/publications/ltc_needs.pdf
OMS | Discapacidades [Internet]. WHO. [citado 31 de agosto de 2016]. Disponible en: http://www.who.int/topics/disabilities/es/
World Health Organization. Towards an International Consensus on Policy for Long Term Care of the Aging. 2000.
Durán MÁ. Las demandas sanitarias de las familias. Gac Sanit. Agosto de 2004;18(4):195-200.
Barrera Ortiz L, Universidad Nacional de Colombia, Facultad de Enfermería. Cuidando a los cuidadores: familiares de personas con enfermedad crónica. Bogotá: Editorial Universidad Nacional de Colombia; 2010.
Barrera-Ortíz L, Pinto-Afanador N, Sánchez-Herrera B. Evaluación de un programa de fortalecimiento de habilidades de cuidado dirigido a cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica. Rev Salud Pública. Julio de 2006;8(2):141-52.
Pinto Afanador N, Barrera Ortiz L, Sánchez Herrera B. Reflexiones sobre el cuidado a partir del programa "Cuidando a los cuidadores"(r). Aquichan. 2005;5(1):128-137.
Sánchez B. La experiencia de ser cuidadora de una persona en situación de enfermedad crónica. Investig Educ En Enferm. 2001;XIX(2):36-50.
Portero AIP, Ruiz EJG de LF. Burnout en cuidadores principales de pacientes con Alzheimer: el síndrome del asistente desasistido. An Psicol [Internet]. 1998 [citado 4 de agosto de 2016]; Disponible en: http://www.redalyc.org/articulo.oa?id=16714108
Le Gall JR, Azoulay E, Embriaco N, Poncet MC, Pochard F. Burn out syndrome among critical care workers. Bull Académie Natl Médecine. Febrero de 2011;195(2):389-397; discussion 397-398.
Johnson M. Estresores del cuidador. En: Nursing outcomes Classification (NOC). EEUU: Mosby Year Book Inc.; 1999.
Canales FH de, Alvarado EL de, Pineda EB. Metodología de la investigación: Manual para el desarrollo de personal de salud. OPS. Ser PALTEX Para Ejecutores Programas Salud [Internet]. 1994 [citado 29 de marzo de 2016];(35). Disponible en: http://bases.bireme.br
López et al. Carga y dependencia en cuidadores primarios inform.pdf. - 2013 [Internet]. [citado 2 de septiembre de 2016]. Disponible en: http://www.uv.mx/psicysalud/psicysalud-22-2/22-2/Carlos%20Raymundo%20Mart%C3%ADnez%20L%C3%B3pez.pdf
Mahoney FI, Barthel DW. Funtional evaluation: The Barthel index. Md State Med J. Febrero de 1965;14:61-5.
Delgado JMG. Métodos y técnicas cualitativas de investigación en ciencias sociales. Vol. (300.18 M4). 1995.
Córdoba L, Tamayo JA, González MA, Martínez MI, Rosales A, Barbato SH. Adaptation and validation of the Maslach Burnout Inventory-Human Services Survey in Cali, Colombia. Colomb Médica. Septiembre de 2011;42(3):286-93.
Freudenberger HJ. The Journal of Social Issues. Vol. 1. 1974. 159-166 p.
Pines A, Kafry D. Coping with burnout. Paper presentado en: Annual Convention of the American Psychology Association; 1978; Toronto.
Malakh-Pines A, Aronson E, Kafry D. Burnout: from tedium to personal growth. Free Press; 1981. 250 p.
Maslach C, Jackson SE. MBI: Maslach Burnout Inventory. Palo Alto, CA: Consulting Psychologists Press; 1981.
de Witt J, Bakker LA, van Groenestijn AC, Baardman JF, van den Berg LH, Visser- Meily JMA y cols. Psychological distress and coping styles of caregivers of patients with Amyotrophic lateral sclerosis: a longitudinal study. Amyotroph Lateral Scler Front Degener. 2019. 20(3-4): 235-241