Pino MMM, Trejos HAM, Orozco OJM

Idioma: Español
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RESUMEN

Introducción: El carácter progresivo de los síntomas motores, cognitivos, psiquiátricos, comportamentales y funcionales de la enfermedad de Huntington pueden causar un deterioro en la percepción de la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores. Objetivo: Describir la calidad de vida relacionada con la salud en pacientes y cuidadores con enfermedad de Huntington residentes en el Departamento del Magdalena. Métodos: Estudio descriptivo de corte transversal con grupo de comparación Mediante un muestreo no probabilístico intencional se seleccionaron 87 pacientes con prueba genética para el diagnóstico y cuidadores de primer grado entre 19 y 88 años de edad con enfermedad de Huntington, empleándose la escala unificada (UHDRS) y la escala de calidad de vida WHOQOLBREF que evalúa cuatro áreas: salud física, salud psicológica, relaciones sociales y ambiente. Se realizó análisis descriptivo de los datos, estadística no paramétrica y tabulación en SPSS Versión 20. Resultados: Se encontraron diferencias estadísticamente significativas en la percepción de calidad de vida y satisfacción con el estado de salud en el grupo de pacientes con enfermedad de Huntington en comparación con el grupo de cuidadores (p=0,00) y el grupo control (p=0,00). Las áreas más afectadas de la calidad de vida en los pacientes fueron las relaciones sociales y el ambiente. Conclusiones: Debido a la complejidad de los signos y síntomas de la enfermedad de Huntington el estudio de la calidad de vida proporciona una evaluación más comprensiva, integral y válida de la satisfacción con el estado de salud y bienestar de los pacientes y sus familias.