González RJO, Aguilar LL

Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 3
Paginas: 1-2
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FRAGMENTO

En el mes de febrero del año 2018, se celebró por segunda ocasión en Cienfuegos, el Taller Nacional sobre Enfermedades Raras, en conmemoración al día mundial de estos padecimientos. En esta oportunidad se realizó el evento con la participación de colegas de provincias como Camagüey, La Habana, Holguín y Santiago de Cuba. En esta ocasión las temáticas debatidas versaron acerca de estas enfermedades con perfil pediátrico.
Las enfermedades raras han sido y seguirán siendo un reto porque estas patologías en nuestro país se tratan cuando aparecen asociadas a otras enfermedades y no como un como un conjunto de entidades en particular. No es común su estudio y creemos que con mucha frecuencia, no se tienen en cuenta, a no ser en el momento de discusión de casos complejos en el actuar de los profesionales de la salud. En esta editorial pretendemos mostrar la necesidad de estudiarlas e incentivar el aumento de los conocimientos sobre las enfermedades raras.

REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)

1. Almela JS, Sanchís IR, Urrutia JMA. Las enfermedades raras en el foco de la prensa española. Un estudio de los últimos cinco años. Comunicación y salud. 2017;1(1):509-21

2. Valladares MJ, Valladares DP, Bazán S, Mejía CH. Enfermedades raras y catastróficas en un Hospital del norte peruano: Características y factores asociados a la mortalidad. Salud Uninorte. 2017;33(1):1-10

3. Council of the European Union; European Parliament. Decision No 1295/1999/EC of the European Parliament and of the Council of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the framework for action in the field of public health (1999 to 2003) [Internet]. Luxembourg: Council of the European Union; 2003 [citado 23 Ene 2017]. Disponible en: https://publications.europa.eu/en/publication-det ail/-/publication/208111e4-414e-4da5-94c1-852f1 c74f351/language-en#_portal2012documentDeta il_WAR_portal2012portlet_pa