2022, Número 3
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Rev Elec Psic Izt 2022; 25 (3)
Repercusiones biopsicosiciales de la hemofilia en cuidadores primarios
Osorio GM, Bazán RGE, Gonzále SEY, Olivera VAL, Prado RC
Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 29
Paginas: 1015-1028
Archivo PDF: 316.35 Kb.
RESUMEN
La hemofilia es un padecimiento hemorrágico crónico que puede afectar
severamente la calidad de vida de las familias de quienes la padecen. Por
lo que, el objetivo de la presente fue evaluar y describir el impacto
multidimensional de la hemofilia en un grupo de progenitores de pacientes
pediátricos con este padecimiento. Se aplicó un cuestionario de datos
sociodemográficos y el PedsQL
™ “Módulo de Impacto familiar” a 180
padres y madres de pacientes pediátricos (niños y adolescentes) con
hemofilia. Se encontraron puntajes moderados de impacto en las áreas de
funcionamiento familiar (66.6/100), calidad de vida relacionada con la
salud (69.8/100) y puntaje total (66.1/100); así mismo se encontraron
diferencias estadísticamente significativas en el tipo de afectación que
reportaron progenitores de niños y adolescentes. Se concluye que el área
de preocupación es la más afectada y que la edad de los pacientes
(adolescentes) es una variable que inciden en la percepción de calidad de
vida.
REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)
Barrera, L. (2000). El cuidado del cuidador que afronta enfermedades crónicas. EnCuidado y práctica de Enfermería Bogotá: Unibiblos (233-237). Disponibleen: http://biblio3.url.edu.gt/Publi/Libros/CyPdeEnfermeria/08.pdf
Casas-Patarroyo, C. P., Hernández-Rojas, S. M., Solano-Trujillo, M. H.,Castiblanco-Montañez, R. A., y Carrillo-Algarra, A. J. (2018). Experienciasde mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia. Iatreia, 31(2), 145–154. https://doi.org/10.17533/udea.iatreia.v31n2a03
Cid, M., Montes de Oca, R. y Hernández, O. (2014). La familia en el cuidado de lasalud. Revista Médica Electrónica, 34(4), 1-10. Disponibleen: http://www.revmedicaelectronica.sld.cu/index.php/rme/article/view/1108/html
Cogollo-Jiménez, R., Amador-Ahumada, C. y Villadiego-Chamorro, M. (2019).Elcuidado de la salud de la familia. Duazary, 16(2), 345-5. Disponible en:https://revistas.unimagdalena.edu.co/index.php/duazary/article/view/3157
Del Ángel-García, J. E., León-Hernández, R. C., Méndez-Santos,G., Peñarrieta-DeCórdova, I. y Flores-Barrios, F. (2020). Relación entre sobrecarga ycompetencias del cuidar en cuidadores informales de personas conenfermedades crónicas. MedUNAB, 23(2), 233-241.https://doi.org/10.29375/01237047.3878
Federación de Hemofilia de la República Mexicana, A. C. FHRM (2016). Hemofiliaen México. Disponible en: http://www.hemofilia.org.mx/portal/
Federación Mundial de Hemofilia. (2018). Informe de la federación mundial dehemofilia sobre el sondeo mundial anual 2017. World Federation ofHemophilia: Canada. Disponible en:https://elearning.wfh.org/resource/sondeo-mundial-anual-2017/
Federación Mundial de Hemofilia. Novel therapies: Gene therapy. Montreal:Canada; 2020. Disponible en: https://elearning.wfh.org/elearningcentres/novel-therapies/#gene-therapy
Giangrande, P. (2012). Hemofilia adquirida. Tratamiento de la hemofilia, 38, 1-9. Disponible en: http://www1.wfh.org/publication/files/pdf-1187.pdf
Gilbert, A. (2015). La calidad de vida relacionada con la salud de los niños conparálisis cerebral infantil: grado de acuerdo entre hijos y padres. Tesisdoctoral. Universitat Ramon Llull.
Grau, C. y Fernández, M. (2010). Familia y enfermedad crónica pediátrica. Analesdel Sistema Sanitario de Navarra, 33(2), 203-212. Disponible en:http://scielo.isciii.es/pdf/asisna/v33n2/revision2.pdf
Isidro, A. (2002). Afrontamiento y mejora de la calidad de vida en afectados dehemofilia. Intervención Psicosocial, 11(3), 333-347. Disponible en:http://www.copmadrid.org/webcopm/publicaciones/social/79834.pdf
Liras, A (2008). ¿Qué es la Hemofilia? Causas, tipos, síntomas clínicos ytransmisión hereditaria. Asociación Gallega de Hemofilia. Madrid:aghademo. Disponible en: http://www.hemofiliagalicia.com/la-hemofilia/quees-la-hemofilia
Martínez-Triana, R., García, A., Zanetti-Díaz, P., Machado-Almeida, T, y Castillo-González, D. (2020). Calidad de vida relacionada con la salud en niñoshemofílicos: construcción y validación de un cuestionario. Revista Cubanade Hematología, Inmunología y Hemoterapia, 36(2), 1-14. Disponible en:http://www.revhematologia.sld.cu/index.php/hih/article/view/1035
Matarazzo, J. D. (1980). Behavioral health and behavioral medicine: Frontiers for anew health psychology. American Psychologist, 35 (9), 807-817.
Oliva, E. y Villa, V. (2013). Hacia un concepto interdisciplinario de la familia en laglobalización. Revista Justicia Juris, 10(1), 11-20. Disponible en:http://www.scielo.org.co/pdf/jusju/v10n1/v10n1a02.pdf
Osorio-Guzmán, M. y Graña, S. (2017).Apoyo psicológico a la familia: efecto en laestructura familiar de Pacientes con Hemofilia. Revista Digital Internacionalde Psicología y Ciencia Social, 3(2), 212- 225.http://dx.doi.org/10.22402/j.rdipycs.unam.3.2.2017.142.212-225
Osorio-Guzmán, M., Gutiérrez-González, G., Bazán-Riverón, E. E., Núñez-Villegas, N. N. y Fernández-Castillo, G. J. (2017). Percepción de la calidadde vida relacionada con la salud y la depresión en pacientes con hemofilia.Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social, 54(3), 416-422.
Osorio, G.M., Marín, P.T., Bazán, G. y Ruíz, N. (2013). Calidad de vida depacientes pediátricos con hemofilia. Consulta externa de un hospital públicode la Cd. de México. Revista de Psicología GEPU, 4(1) 13-26.
Osorio-Guzmán, M., Olvera-González, S., Bazán-Riverón, G. É. y Gaitán-Fitch, R.C. (2016). Calidad de vida percibida por pacientes pediátricos con hemofiliay sus padres. Psicología y Salud, 26(1), 15-23. Disponible en:https://psicologiaysalud.uv.mx/index.php/psicysalud/article/view/1894/3463
Pérez, L., Mercado, M. y Espinosa, I. (2011). Percepción Familiar de laenfermedad crónica. Revista Electrónica de Psicología Iztacala, 14(4), 268-293. Disponible en:http://www.revistas.unam.mx/index.php/repi/article/view/28905/26861
Pruthi, R. K. (2005). Hemophilia: a practical approach to genetic testing. Mayo ClinProc. 80(11), 1485-99.
Secretaría de Salud. Seguro Popular (2016). Reporte sobre Hemofilia en México.Novo Nordisk Haemophilia Fundation: México. Disponible en:http://www.hemofilia.org.mx/files/reporte-sobre-hemofilia-mexico.pdf
Rajmil, L., Estrada, M., Herdman, M., V. Serra, V. y Alonso, J. (2014). Calidad devida relacionada con la salud (CVRS) en la infancia y la adolescencia:revisión de la bibliografía y de los instrumentos adaptados en España.Gaceta Sanitaria, 15(4), 34-43. Disponible en:http://www.gacetasanitaria.org/es/calidad-vida-relacionada-consalud/articulo/13032879/
Siguenza. W., Buñay, R. y Guamán, M.(2017). Funcionamiento familiar real e idealsegún el modelo Circumplejo de Olson. MASKANA, 8. Disponible en:https://publicaciones.ucuenca.edu.ec/ojs/index.php/maskana/article/view/1878/1378
Suárez Palacio, P. A., y Vélez Múnera, M. (2018). El papel de la familia en eldesarrollo social del niño: una mirada desde la afectividad, la comunicaciónfamiliar y estilos de educación parental. Psicoespacios, 12(20), 173–198.https://doi.org/10.25057/21452776.1046
Urzúa, A. y Caqueo-Urízar, A. (2012). Calidad de vida: Una revisión teórica delconcepto. Terapia psicológica, 30(1), 61-71.
Villarruel, M. y Lucio, M. (2010). Propiedades psicométricas del Inventario deCalidad de Vida Pediátrico, Versión 4.0, en adolescentes mexicanos.Psicología y Salud, 20(1), 5-12. Disponible en:http://www.uv.mx/psicysalud/psicysalud-20-1/20-1/maria-beatriz-villarruelrivas.pdf
Varni. J., Sherman, S., Burwinkle, T., Dickinson, P. y Dixon, O. (2004). ThePedsQL™ Family Impact Module: Preliminary reliability and validity. Healtand Quality of Life Outcomes, 2(55), 1-6. Disponibleen https://www.biomedcentral.com/content/pdf/1477-7525-2-55.pdfybw=1
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