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2023, Número 2

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Revista Colombiana de Bioética 2023; 18 (2)


Consideraciones éticas para investigaciones con niños, niñas y adolescentes como coinvestigadores, reflexión desde la experiencia chilena

Santana AI, Leisewitz AV, Bravo P, Nogueira A

Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 59
Paginas: 1-30
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RESUMEN

Propósito/Contexto: este artículo responde a una revisión conceptual preliminar centrada en el análisis de las consideraciones éticas de la investigación que involucra a niños, niñas y adolescentes como participantes de investigación científica en calidad de coinvestigadores/as.
Metodología/Enfoque: este artículo orienta su reflexión a través de la revisión de normativa nacional chilena e internacional de literatura relevante sobre la participación infanto-juvenil en investigaciones, llegando a establecer criterios específicos a considerar como resguardos éticos.
Resultados/Hallazgos: promover la participación de la comunidad en las investigaciones se ha convertido en una estrategia para asegurar que el conocimiento generado sea pertinente y facilitador de cambios efectivos, además, involucrar a niños, niñas y adolescentes como coinvestigadores/as contribuye a agregar valor social y científico a estudios que aborden problemáticas que les afectan directamente.
Discusión/Conclusiones/Contribuciones: este artículo contribuye a la comprensión de las dimensiones éticas y metodológicas asociadas a diseños en que están involucrados niños, niñas y adolescentes como coinvestigadores, destacando la particularidad de la etapa del desarrollo en que se encuentran, el resguardo de su dignidad y el favorecimiento de instancias de participación en investigaciones, invitando a la reflexión de los adultos que son parte de equipos de investigación para que estimen la pertinencia y los resguardos éticos al involucrar a estos participantes.


REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)

  1. Aguirre Muñoz, Paulina, Ayline Allendes Guerrero, Natalia González Ortega yAlexandra Jeldes Pizarro. 2021. “Percepciones de Niños, Niñas y Adolescentesco-investigadores/as respecto a la participación y otros derechos.” Tesis de licenciatura,Universidad de Valparaíso.

  2. Asamblea General de las Naciones Unidas. 1989. “Convención de los Derechos delniño y de la niña.” Acceso en enero 3, 2022. https://www.unicef.org/es/convencion-derechos-nino/texto-convencion

  3. Asociación Médica Mundial. 1964. “Declaración de Helsinki de la AMM - Principioséticos para las investigaciones médicas en seres humanos.” https://www.wma.net/es/policies-post/declaracion-de-helsinki-de-la-amm-principios-eticos-para-las-investigaciones-medicas-en-seres-humanos/

  4. Baker, Robert. 2001. “Bioethics and Human Rights: A Historical Perspective.” CambridgeQuarterly of Healthcare Ethics 10, no. 3: 241-52. https://doi.org/10.1017/S0963180101003048

  5. Bambs, C., Pascual, M. y Guerrero, P. 2022. “Seminario Sentirnos bien: niños yniñas como investigadores para potenciar la salud y el bienestar en la escuela.”Santiago, Chile.

  6. Beauchamp, Tom L. y Yashar Saghai. 2012. “The historical foundations of theresearch-practice distinction in bioethics.” Theoretical Medicine & Bioethics 33:45-56. https://doi.org/10.1007/s11017-011-9207-8

  7. Bergold, Jarg y Stefan Thomas. 2012. “Participatory research methods: A methodologicalapproach in motion.” Forum: Qualitative Social Research 13, no. 1. http://dx.doi.org/10.2307/41756482

  8. Brady, Louca-Mai y Berni Graham. 2019. Social Research with Children and YoungPeople A Practical Guide. Reino Unido: Bristol University Press. https://doi.org/10.56687/9781447352792

  9. Cahill, Helen y Babak Dadvand. 2018. “Re-conceptualising youth participation:A framework to inform action.” Children and Youth Services Review 95: 243-53.https://doi.org/10.1016/j.childyouth.2018.11.001

  10. Campos, Shirley. 2009. “La Convención sobre los Derechos del Niño: el cambio deparadigma y el acceso a la justicia.” Revista IIDH 50: 351-77.

  11. Christensen, Pia y Alan Prout. 2002. “Working with ethical symmetry in socialresearch with children.” Childhood 9, no. 4: 477-97. https://doi.org/10.1177/0907568202009004007

  12. Cioms. 2016. Pautas éticas internacionales para la investigación relacionada con lasalud con seres humanos. Washington: Paho. https://cioms.ch/wp-content/uploads/2017/12/CIOMS-EthicalGuideline_SP_INTERIOR-FINAL.pdf

  13. Clark, Alison y June Statham. 2005. “Listening to young children: expertsin their own lives.” Adoption & Fostering 29: 4556. https://doi.org/10.1177/030857590502900106

  14. Climate Change and Public Health Law. 2022. “Final report of the Tuskegee SyphilisStudy Ad Hoc Advisory Panel.” Historic Public Health Reports. https://biotech.law.lsu.edu/cphl/history/reports/tuskegee/tuskegee.htm

  15. Congreso Nacional de Chile. 1999. “Ley 19.628.” Diario Oficial de la República de Chile.

  16. Congreso Nacional de Chile. 2006. “Ley 20.120.” Diario Oficial de la República de Chile.

  17. Congreso Nacional de Chile. 2009. “Ley 20.380.” Diario Oficial de la República de Chile.

  18. Compromiso Escolar. 2022. “Compromiso escolar.” https://compromisoescolar.com

  19. Coyne, Imelda y Bernie Carter. 2018. Being participatory: researching with childrenand young people. Co-constructing knowledge using creative techniques. Nueva York:Springer International Publishing. https://doi.org/10.1007/978-3-319-71228-4

  20. Daly, Wayne. 2009. “‘Adding Their Flavour to the Mix’: Involving Children andYoung People in Care in Research Design.” Australian Social Work 62, no. 4:460-75. https://doi.org/10.1080/03124070903265732

  21. Emanuel, Ezekiel. 1999. “¿Qué hace que la investigación clínica sea ética? Sieterequisitos éticos.” En Investigación en sujetos humanos: experiencia internacional,editado por Alberto Pellegrini Filho y Ruth Macklin, 33-46. Santiago de Chile:Programa Regional de Bioética OPS/ OMS.

  22. Explora. 2022. “Explora.” https://www.explora.cl/rmnorte/clubes-cientificos-escolares-curiosidad-y-creatividad/

  23. Gaitán, Lourdes. 2006. “La nueva sociología de la infancia. Aportaciones de unamirada distinta.” Política y Sociedad 43, no. 1: 9-26.

  24. Gibbs, Lisa, Mariah Kornbluh, Katitza Marinkovic, Sherry Bell y Emily J. Ozer.2020. “Using Technology to Scale up Youth-Led Participatory Action Research:A Systematic Review.” Journal of Adolescent Health 67, no. 2: S14-23. https://doi.org/10.1016/j.jadohealth.2019.10.019

  25. Graham, Anne, Mary Ann Powell, Nicola Taylor, Donnah Anderson y Robyn Fitzgerald.2013. Investigación ética con niños. Florencia: Centro de Investigacionesde Unicef.

  26. Heatley, Ana. 2022. “Vulnerabilidad a la pobreza y la juventud. Entre la desproteccióny el adultocentrismo.” Gestión y Política Pública XXXI, no. 1: 127-58.https://doi.org/10.29265/gypp.v31i1.1015

  27. Kellett, Mary. 2010. “Small shoes, big steps! Empowering children as active researchers.”American Journal of Community Psychology 46, no. 1: 195-203. https://doi.org/10.1007/s10464-010-9324-y

  28. Lansdown, Gerison. 2005. La evolución de las facultades del niño. Siena, Italia: Fondode las Naciones Unidas para la Infancia - UNICEF. https://www.unicef-irc.org/publications/pdf/EVOLVING-E.pdf

  29. Larsson, Ingrid, Carin Staland-Nyman, Petra Svedberg, Jens Nygren e Ing-MarieCarlsson. 2018. “Children and young people’s participation in developing interventionsin health and well-being: a scoping review.” BMC Health ServicesResearch 18: 507. https://doi.org/10.1186/s12913-018-3219-2

  30. Lenta, María Malena y Graciela Zaldúa. 2020. “Vulnerabilidad y exigibilidad dederechos: la perspectiva de niños, niñas y adolescentes.” Psykhe 29, no. 1: 1-13.https://doi.org/10.7764/psykhe.29.1.1225

  31. Liebel, Manfred. 2022. “Contrarrestar el adultocentrismo. Sobre niñez, participaciónpolítica y justicia intergeneracional.” Última década 58: 4-36. https://doi.org/10.4067/S0718-22362022000100004

  32. Liebel, Manfred y Urszyla Markowska-Manista. 2021. “Presentación. Cuestioneséticas y epistemológicas en la investigación con niños.” Editorial Sociedad e Infancias5: 1-4. https://dx.doi.org/10.5209/soci.74230

  33. Lundy, Laura y Lesley McEvoy. 2011. “Children’s rights and research processes:Assisting children to (in)formed views.” Childhood 19, no. 1: 129-44. https://doi.org/10.1177%2F0907568211409078

  34. Lundy, Laura. 2007. “‘Voice’ is not enough: conceptualising Article 12 of the UnitedNations Convention on the Rights of the Child.” British Educational ResearchJournal 33, no. 6: 927-42. https://doi.org/10.1080/01411920701657033

  35. Manzi, Alberto. 2013. “La doctrina de la situación irregular y la protección integral.Algunos ejes comparativos.” Revista del Instituto de Estudios Penales 9: 345-70.

  36. Ministerio de Ciencia, Tecnología, Conocimiento e Innovación. 2022. “Ministerio deciencia, tecnología, conocimiento e innovación.” https://www.minciencia.gob.cl/

  37. Montenegro, Cristian, Paulina Bravo, Angelina Dois y Cecilia Rodríguez. 2021.“Experiencia usuaria en salud: hacia un modelo de atención que escucha a losusuarios.” Temas de la Agenda Pública 16, no. 134: 1-14.

  38. Organización Mundial de la Salud. 1948. “Official Records of the World HealthOrganization, Nº 2.” https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/85573/Official_record2_eng.pdf

  39. Organización Mundial de la Salud. 1986. “Ottawa charter for health promotion.”thttp://www.who.int/healthpromotion/conferences/previous/ottawa/en/

  40. Ospina Serna, Héctor Fabio y Sara Victoria Alvarado. 2014. Socialización política yconfiguración de subjetividades: Construcción social de niños, niñas y jóvenes como sujetos.Colombia: Siglo del Hombre Editores, Universidad de Manizales y Cinde.

  41. Ospina-Ramírez, David Arturo y María Camila Ospina-Alvarado. 2017. “Futurosposibles, el potencial creativo de niñas y niños para la construcción de paz.”Revista Latinoamericana de Ciencias Sociales, Niñez y Juventud 15, no. 1: 175-92.

  42. Phelan, Shanon K. y Elizabeth Anne Kinsella. 2013. “Picture This…Safety, Dignityand Voice - Ethical Research with Children: Practical Considerations forthe Reflexive Researcher.” Qualitative Inquiry 19, no. 2: 81-90. https://doi.org/10.1177/1077800412462987

  43. Roger, Camille. 2013. El enfoque de Protección Integral de los Derechos de la PrimeraInfancia en América Latina. Sistema de Información sobre la Primera Infanciaen América Latina (SIPI), Fundación Arcor y Unicef. https://juegosdeportivosestudiantiles.com/wp-content/uploads/2020/02/El-enfoque-de-Protecci%-C3%B3n-Integral-de-los-Derechos-de-la-Primera-Infancia-en-Am%C3%A9rica-Latina.pdf

  44. Santana, Alejandra y Luca Valera. 2022. Ética y seguridad en la investigación. Colombia:Ediciones Universidad Católica.

  45. Saracostti, Mahia. 2021. “Proyecto Fondecyt Regular. Modelización del compromisoescolar, factores contextuales (familiares y escolares) y logros socioeducativosen niños, niñas y adolescentes (NNA): desde la literatura científica internacionala un estudio longitudinal mixto en el contexto chileno.”

  46. Saracostti, Mahia, Pamela Caro, María O. Grau, Ana Patricia Kinkead y NicolásVatter. 2015. “El derecho de participación en la niñez: alcances y desafíos parala investigación social.” Revista del CLAD Reforma y Democracia 62: 211-44.

  47. Saracostti, Mahia, Ximena de Toro y Alicia Veas. 2022a. “Recursos para niños, niñasy adolescentes coinvestigadores del compromiso escolar.” Proyecto ANID/FONDECYT 1210172 y ANID/FONDEF IT 19I0172. https://compromisoescolar.com/pdf/11

  48. Saracostti, Mahia, Ximena de Toro y Alicia Veas. 2022b. Pequeños grandes investigadores.Herramientas para que niños, niñas y adolescentes aprendan a investigar sobrecompromiso escolar y otros temas. Ediciones Universidad Autónoma.

  49. Shier, Harry. 2011. “Niñas, niños y adolescentes como investigadores/as en Nicaragua:De Consultoría Infantil a Investigación Transformadora.” Ponencia presentadaal segundo simposio internacional ‘Encuentros etnográficos con niños,niñas y jóvenes en contextos educativos’, Cesesma.

  50. Shier, Harry. 2018. “Towards a New Improved Pedagogy of Children’s Rights andResponsibilities.” International Journal of Children’s Rights 26, no. 4: 761-80. https://doi.org/10.1163/15718182-02604003

  51. Spriggs, Merle y Lynn Gillam. 2019. “Ethical complexities in child co-research.”Research Ethics 15, no. 1: 1-16. https://doi.org/10.1177/1747016117750207

  52. Stokes, Tríona. 2020. “Using participatory methods with young children; reflectionson emergent‘ethically important moments’in school-based research.” IrishEducational Studies 39, no. 3: 375-87, https://doi.org/10.1080/03323315.2019.1697944

  53. The National Commission for the Protection of Biomedical and Behavioral Research.1979. The Belmont Report. Ethical principles and Guidelines for the Pretectionof Human Subjects Research. Estados Unidos: The National Commission for theProtection of Biomedical and Behavioral Research.

  54. Unesco. 2005. Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. https://unesdoc.unesco.org/ark:/48223/pf0000146180_spa

  55. Unicef. 2015. Los derechos de los niños, una orientación y un límite. Definiciones conceptualespara un sistema integral de protección a la infancia. Unicef.

  56. Unicef. 2022. Unicef. https://www.unicef.org/es

  57. U. S. Department of Health and Human Services. 1981. “Common Rule.45CFR46, Subpart A of the HHS regulations for the protection of human subjectsin research.” https://www.hhs.gov/ohrp/regulations-and-policy/regulations/45-cfr-46/revised-common-rule-regulatory-text/index.html

  58. Vaughn, Lisa M. y Farrah Jacquez. 2020. “Participatory Research Methods - ChoicePoints in the Research Process.” Journal of Participatory Research Methods 1, no.1: 1-13. https://doi.org/10.35844/001c.13244

  59. Willumsen, Elisabeth, Jon Vegar Hugaas e Ingunn Studsrød. 2014. “The child asco-researcher—moral and epistemological issues in childhood research.” Ethicsand Social Welfare 8: 332-49. https://doi.org/10.1080/17496535.2014.894108




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