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2025, Número 1

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Revista Colombiana de Bioética 2025; 20 (1)


La historia de valores en la persona con enfermedad de Alzheimer que emerge en la narrativa del libro “Siempre Alice”: aportes al derecho a morir

Álvarez AAM

Idioma: Español
Referencias bibliográficas: 33
Paginas: 1-20
Archivo PDF: 464.08 Kb.


RESUMEN

Propósito/Contexto. La historia de valores identifica los valores, objetivos y convicciones de la persona frente a la vida, la enfermedad y la muerte, con el fin de conocer y comprender las decisiones que orientarán la atención clínica futura y el cuidado al final de la vida. La historia de valores es el primer paso para iniciar la planificación de decisiones anticipadas en toda persona sana o en estado de enfermedad. El objetivo de este artículo fue elaborar la historia de valores en una persona con enfermedad de Alzheimer en etapa temprana y analizar los aportes al derecho a morir.
Metodología/Enfoque. Se realizó un estudio cualitativo con un análisis narrativo de la obra literaria “Siempre Alice”, con el método hermenéutico de Hans-Georg Gadamer, bajo el fundamento bioético de la teoría constructivista del valor de Diego Gracia.
Resultados/Hallazgos. Se elaboró una historia de valores como proceso reflexivo. Se identificó el valor de bienestar o calidad de vida, la noción de sufrimiento, los objetivos de vida, las decisiones al final de la vida que incluyeron: suscribir un documento de voluntades anticipadas, la decisión de donación de componentes anatómicos, la participación como sujeto en investigaciones, el derecho al acompañamiento espiritual o religioso, la solicitud de muerte médicamente asistida, el derecho a designar un representante y el apoyo entre pares. No se mencionó la atención en cuidados paliativos o la participación en la planificación de decisiones anticipadas.
Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Las personas con enfermedad de Alzheimer en etapa temprana tienen la capacidad para la toma de decisiones, en consecuencia, al momento del diagnóstico se recomienda iniciar la planificación de decisiones anticipadas y elaborar un documento de historia de valores o documento de voluntades anticipadas.


REFERENCIAS (EN ESTE ARTÍCULO)

  1. Belar, Alazne, María Arantzamendi, Sheila Payne, et al. 2021. “How to measure theeffects and potential adverse events of palliative sedation? An integrative review.”Palliative Medicine 35 (2): 295-314. https://doi.org/10.1177/0269216320974264

  2. Benito, Enric, Amparo Oliver, Laura Galiana, et al. 2014. “Development and validationof a new tool for the assessment and spiritual care of palliative care patients.”Journal of Pain and Symptom Management 47 (6): 1008-1018.e1. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2013.06.018

  3. Corte Constitucional. 1997. Sentencia 239 de 1997. https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/1997/c-239-97.htm

  4. Corte Constitucional. 2014. Sentencia T-970 de 2014. https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2014/t-970-14.htm

  5. Corte Constitucional. 2021. Sentencia C-233 del 2021. https://www.corteconstitucional.gov.co/Relatoria/2021/C-233-21.htm

  6. Corte Constitucional. 2022. Sentencia C-164 del 2022. https://www.corteconstitucional.gov.co/relatoria/2022/C-164-22.htm

  7. De Beaufort, Inez D. y Suzanne Van De Vathorst. 2016. “Dementia and assistedsuicide and euthanasia.” Journal of Neurology 263 (7): 1463-1467. https://doi.org/10.1007/s00415-016-8095-2

  8. Dening, Karen H., Louise Jones y Elizabeth L. Sampson. 2013. “Preferencesfor end-of-life care: a nominal group study of people with dementiaand their family carers.” Palliative Medicine 27 (5): 409-17. https://doi.org/10.1177/0269216312464094

  9. Dixon, Josie, Maria Karagiannidou y Martin Knapp. 2018. “The effectiveness ofadvance care planning in improving end-of-life outcomes for people with dementiaand their carers: a systematic review and critical discussion.” Journalof Pain and Symptom Management 55 (1): 132-150.e1 https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.04.009

  10. Doukas, David J. y Laurence B. McCullough. 1991. “The values history: the evaluationof the patient’s values and advance directives.” The Journal of FamilyPractice 32 (2): 145-153. https://psycnet.apa.org/record/1992-11206-001

  11. Dworkin, Ronald. 1993. Life’s dominion: an argument about abortion, euthanasia, andindividual freedom. Vintage Books.

  12. Gadamer, Hans-Georg. 1998. Verdad y método II. Traducido por M. Olasagasti. EdicionesSígueme, S. A.Genova, L. 2009. Siempre Alice. Traducido por F. Pérez. Ediciones B. Barcelona(Obra original publicada en 2007).

  13. Gracia, Diego. 2011. La cuestión del valor. Real academia de ciencias morales y políticas.

  14. Greenwood, Nan y Raymond Smith. 2016. “The experiences of people withyoung-onset dementia: A meta-ethnographic review of the qualitative literature.”Maturitas 92: 102-109. https://doi.org/10.1016/j.maturitas.2016.07.019

  15. Jennings, Bruce. 2010. “Agency and Moral Relationship In Dementia.” En CognitiveDisability and Its Challenge to Moral Philosophy, editado por Kittay and Carlson.Wiley-Blackwell.

  16. Karel, Michele J., Jennifer Moye, Adam Bank y Armin R. Azar. 2007. “Three methodsof assessing values for advance care planning: comparing persons withand without dementia.” Journal of Aging Health 19 (1): 123-151. https://doi.org/10.1177/0898264306296394

  17. Loseto-Gerritzen, Esther Vera, Orii McDermott y Martin Orrell. 2024. “Developmentof a best practice guidance on online peer support for people withyoung-onset dementia.” Behavioral Sciences 14 (9): 746. https://doi.org/10.3390/bs14090746

  18. Mead, Shery, David Hilton y Laurie Curtis. 2001. “Peer support: a theoreticalperspective.” Psychiatric Rehabilitation Journal 25 (2): 134-141. https://doi.org/10.1037/h0095032

  19. Miller, David Gibbes, Rebecca Dresser y Scott Y. H. Kim. 2019. “Advance euthanasiadirectives: a controversial case and its ethical implications.” Journal ofMedical Ethics 45 (2): 84-89. https://doi.org/10.1136/medethics-2017-104644

  20. Ministerio de Salud y Protección Social. 2018. Resolución 2665 de 2018. https://www.minsalud.gov.co/Normatividad_Nuevo/Resoluci%C3%B3n%20No.%202665%20de%202018.pdf

  21. Ministerio de Salud y Protección Social. 2021. Resolución 0971 de 2021. https://www.minsalud.gov.co/sites/rid/Lists/BibliotecaDigital/RIDE/DE/DIJ/resolucion-971-de-2021.pdf

  22. Montoya Juárez, Rafael, Jacqueline Schmidt Río-Valle y Diego Prados Peña. 2006.“En busca de una definición transcultural de sufrimiento; una revisión bibliográfica.”Cultura de los Cuidados 20: 117-20. https://doi.org/10.14198/cuid.2006.20.16

  23. Piers, Ruth, Gwenda Albers, Joni Gilissen, et al. “Advance care planning in dementia:recommendations for healthcare professionals.” BMC Palliative Care 17 (1):17. https://doi.org/10.1186/s12904-018-0332-2

  24. Porteri, Corinna. 2018. “Advance directives as a tool to respect patients’ values andpreferences: discussion on the case of Alzheimer’s disease.” BMC Medical Ethics19: 9. https://doi.org/10.1186/s12910-018-0249-6

  25. Prieto-Crespo, Virginia, Pedro Arevalo-Buitrago, Estefania Olivares-Luque, AuroraGarcía-Arcos y Pablo Jesús López-Soto. 2024. “Impact of spiritual supportinterventions on the quality of life of patients who receive palliative care: asystematic review.” Nursing Reports 14 (3): 1906-1921. https://doi.org/10.3390/nursrep14030142

  26. Prommer, Eric E. 2010. “Using the values-based history to fine-tune advance careplanning for oncology patients.” Journal of Cancer Education 25 (1): 66-9. https://dx.doi.org/10.1007/s13187-009-0014-0

  27. Radbruch, Lukas, Liliana De Lima, Felicia Knaul, et al. 2020. “Redefining palliativecare—a new consensus-based definition.” Journal of Pain and Symptom Management60 (4): 754-764. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027

  28. Reich, Michel, Xavier Bondenet, Laurence Rambaud, et al. 2019. “Refractory psycho-existential distress and continuous deep sedation until death in palliativecare: the French perspective.” Palliative & Supportive Care 18 (4): 486-94. https://doi.org/10.1017/S1478951519000816

  29. Ryan, Suzanne, Joanne Wong, Ronald Chow y Camilla Zimmermann. 2020. “Evolvingdefinitions of palliative care: upstream migration or confusion?” Current TreatmentOptions in Oncology 21 (3): 20. https://doi.org/10.1007/s11864-020-0716-4

  30. Sedini, Cristina, Martina Biotto, Lorenza M. Crespi Bel’skij, Roberto Ercole MoroniGrandini y Matteo Cesari. 2022. “Advance care planning and advance directives:an overview of the main critical issues”. Aging Clinical Experimental Research34: 325-330. https://doi.org/10.1007/s40520-021-02001-y

  31. Soto-Rubio, Ana, Marian Perez-Marin, David Rudilla, et al. 2020. “Responding tothe spiritual needs of palliative care patients: a randomized controlled trial totest the effectiveness of the Kibo therapeutic interview.”. Frontiers in Psychology11: 1979. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2020.01979

  32. Sullivan, Mary Pat, Veronika Williams, Adetola Grillo, et al. 2022. “Peer supportfor people living with rare or young onset dementia: an integrative review.” Dementia21 (8): 2700-2726. https://doi.org/10.1177/14713012221126368

  33. Willis, Elizabeth, Amy C Semple y Hugo De Waal. 2016. “Quantifying the benefitsof peer support for people with dementia: A Social Return on Investment (SROI)study.” Dementia 17 (3): 266-278. https://doi.org/10.1177/1471301216640184




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